padres de 2 prematuros

[arantza]

hola, soy madre de Manuel que nació a las 29 semanas y con 1310g de peso, ahora tiene 2 años y medio, y Mario que nació a las 33+6 semanas con 2500g de peso, ahora tiene 2 meses. Mario está bien de salud, pero Manuel ha tenido problemas importantes ya que tuvo una hemorragia intraventricular (lleva valvula) y tb tuvo un infarto cerebral que le provocó una hemiparesia izquierda, el niño aunque todo esto suena horrible está genial, el mayor problema lo tiene en el brazo izquierdo, pero camina aunque sea arrastrando un poco la piernita, habla y es muy listo, que voy a decir yo que soy su madre... Nuestra consulta es porque somos de león y nos encontramos un poco solos, incomprendidos etc etc... el niño hace atención temprana y fisioterapia, pero por ejemplo no nos han dado el certificado de minusvalía y me consta que en otras comunidades con su mismo problema la están dando pero para el otro niño no hay nada, de hecho parece que ni es prematuro para todo el mundo, y si lo es aunque haya tenido buen peso. No encajamos en ningun lado, las asociaciones de paralisis cerebral se ve que el niño está "bien" para ellos, y de prematuros por esta zona no hay y nosotros queremos asociarnos desde hace tiempo porque la unión hace la fuerza ¿no? no se, ¿que nos aconsejais? muchas gracias y un saludo.

[PREMATURA]

Hola Arantza:
Gracias por contactar con nuestra asociación.
Que bien que tus hijos se encuntren bien y sigan creciendo y desarrollandose poco a poco. Lo que comentas de tu hijo que tuvo un hemorragia, te sugeriria seguir con los centros de atencion temprana y fisioterapia. En algunas comunidades les hacen pruebas y los estimulan en su desarrollos si es necesario. Sobre todo atender a los prematuros en estos primeros años es fundamental asi es que bueno que esten atendidos con estas herramientas en estos momentos. Estamos actualizando nuestra pagina web en donde encontraras varias direcciones que te podrian servir. Respecto a las asociaciones existen varias en España tambien en nuestra pagina encontraras los links por si quieres visitarlas. Os sugeriria insistir en el seguimiento del prematuro en el hospital donde naciero vuestros hijos y hablar con su pediatra, comentarle los procesos de sus hijos. Contamos con una biblioteca con referencias relacionadas con el prematuro, es importante informarse sobre el tema.Por si os apetece estimular a su hijos podrian practicar en casa el masaje infantil con ellos, existen curso especializados para los padres con niños con algun problema.
Espero esta información te ayude de algo. Si tuviras alguna otra duda puedes contactar de nuevo con nosotros.
saludos,
PREMATURA

[arantza]

perdon por tardar tanto en leer vuestra respuesta, sobre la atención temprana estamos en el programa prácticamente desde que nació mi hijo mayor, llevamos casi 3 años de fisio y estimulación y trabajando en casa muchisimo con el y le va muy bien, salvo una pequeña secuela a nivel motor. a mi niño pequeño, mario que tiene 4 meses no le llevan en atención temprana porque por lo visto al nacer de 34 semanas y tener un peso aceptable (2500g) no le evaluan... eso es así, al menos aqui en castilla y león.

[PREMATURA]

Hola Aratza:
Sentimos contestarles hasta ahora pero hemos tenido problemas con nuestro correo.
Entendemos muy bien por el proceso que estan pasando. Han podido lograr finalmente que les den el certificado de minusvalia?? todo depende de la comunidad a donde pertenezacan.
te invitamos a visitar nuestra nueva web, ahi vienen varios libros que les pudieran ser utiles: www.prematura.info
Cualquier otra duda podeis contactar con nosotros.
un saludo,
PREMATURA